Девушка с каменеющим телом из России — о том, почему она счастлива
Олеся считает свою жизнь «проповедью Божьей любви», щедро рассыпает по электронному письму смайлики и делится ощущениями от «полетов» на электрической инвалидной коляске. Мы публикуем ее рассказ о своей жизни с минимальной редактурой.
***
Третьего октября Бог подарил мне новую радость — заочное знакомство с американкой Эшли Курпил. На сайте «Не-инвалид.ру» появилась статья «Девушка с каменеющим телом стала сёрфингисткой». О, чудо! Эшли Курпил — моя ровесница! У неё — мой редчайший диагноз! Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ПОФ) — неизлечимоя болезнь, которая также известна как «синдром каменного человека», потому что ее разрушительные последствия могут превратить человека в живую статую.
До этого радостного дня заочной встречи с Эшли я не знала ни одного человека с моим страшным недугом. Не имела почти никакой информации о жизни других людей с ПОФ, только медицинское справочное описание. Я просто смирилась с этим, и жила, как могла. Бог меня вёл молитвами бабушки Вали, защитой Ангела Хранителя, моими грешными мольбами и милосердием множества разных людей.
***
Мне было два с небольшим года, когда произошёл ядерный взрыв на Чернобыльской АТС. Именно его моя семья связала с моим заболеванием.
Как рассказывали потом родители, я играла в песочнице и попала под радиоактивный дождь. В то время я гостила у родителей отца в Брестской области, городе Пинске, через который протекает река Припять.
Папа жил в деревне Мерчицы, где тогда и проживала наша семья, нянчился с новорожденной дочерью, т.к. жена сразу после родов вылетела в Россию на похороны матери. При пересадке в Москве на кемеровский рейс мама и узнала о чернобыльской трагедии.
Через год мы уехали в Сибирь, и в феврале 87-го поселились в посёлке Солнечном (Кемеровский район) – здесь как раз понадобились фельдшер и продавец. Родителям дали домик. Меня с сестрой Алёнкой отправили в садик.
Где-то в 4-6 лет у меня неожиданно появились сильные боли в шее. Меня отправили в онкологию, сделали операцию по удалению опухоли. Я помню это жуткое время, приходилось лежать на животе, потом химиотерапия, процедурный кабинет с ежедневными капельницами… потом папа меня просто забрал из больницы. Не знаю, что меня спасло? Наверное, Бог. Слава Богу за всё! Я живу!
***
Бог дал мне хорошее детство: я жила дома, я ходила в садик, в начальную школу, летала на самолетах, ездила на поездах с родителями в Белоруссию, к бабушке и дедушке. Был у нас дом в деревне, огород, домашние животные, все свое.
Ребята меня, пока я ходила, везде брали с собой — была своя компания. Играли в куклы, строили домики, шили одежду, создавали свой мирок… Классики, скакалочки, футбол. Лазили по стройкам, прыгали из окон — я тоже прыгала, доказывала себе, что тоже могу! На деревья только не могла залезать — руки плохо слушались, даже не пыталась.
***
В 13 лет я опять попала к тем же онкологам, с новым мощным обострением. Он признались, что тот их диагноз («злокачественная неврелеммома») оказался неверен, и больничной карты моей у них не было — выписали из жизни (а я живу и рада этому!). Они сказали, что я – не их больная, но провели в течении месяца всестороннее обследование и поставили точный диагноз: «Прогрессирующий, оссифицирующий миозит», болезнь Мюнхмейера, очень редкая костно-мышечная патология. И снова выписали. Последующие 2 недели я пролежала в детской ревма-гематологии, где локализовали воспаление колена правой ноги и прописали ортофен.
***
Я уже ковыляла, правая нога не сгибалась в коленном суставе, даже одеваться толком не могла. Не могла согнуться, наклониться. Летом сидела во дворе, а к 14 годам таскала себя по дому почти одной только всилой воли: упиралась руками в палку и подтаскивала поочередно негнущиеся ноги.
Вскоре совсем слегла — пошел мощный воспалительный процесс. Первое время отец ставил мне анальгин и димедрол, потом мне их просто выливали в рот. Опухли все мышцы, было жуткое время. Но, Бог милостив — пережила без больницы. Дома и стены лечат.
***
Я никогда не скучала сама с собой. Во втором классе пристрастилась к чтению.
Читала кни ги из домашней и школьной библиотеки. Успев окончить пять классов, я не могла лежать просто так. Кое-как приспособилась читать, переворачивая страницы длинной проволокой. Иначе я просто сошла бы с ума. Позже, прикрепив к проволоке ручку, заново училась писать. И смогла. постепенно набила руку. Лет в 16 потихоньку стала записывать рифмованные мысли и чувства.
Белая черёмуха
(песня)
Белая черёмуха
Под окном цветёт.
Девица-затворница
В доме том живёт.
Девица-красавица,
Словно маков цвет.
А любовь не ладится,
Не приходит, нет.
Ждёт она, печальная,
Счастья своего,
Платье и приданое
Есть… Но нет его…
Белая черёмуха
Отцвела давно.
Девица-затворница
Смотрит всё в окно.
Так я начала самовыражаться, потому что делиться чувствами было не с кем. Младшие брат и сестра приносили мне свои учебники, и так я самообразовывалась. Семь лет я пролежала дома в кровати, мои друзьями были книжки и тетрадки.
В 20 лет у меня неожиданно появилась знакомая — Татьяна Гурьяновна Конева, с которой мы подружились и начали переписываться. Я даже написала для нее стих:
Коневой Т.Г.
Ты растворилась в облаке сирени,
Укрылась в бело-розовом дыму,
Я позабыл про хмурый сон осенний,
И понял, что опять я не усну.
Душа раскрылась миру нараспашку,
На сердце расцвела твоя сирень —
И ты беспечной белой легкой пташкой
Ворвалась в мой осенний день.
И две души, как карусели, мчались…
И под ногами вечер плыл хмельной…
Печали в прошлом сентябре остались —
Весна соединила нас с тобой.
Впоследствии на стихотворение была написана музыка А.А. Лопатиным, оно неоднократно исполнялось нашим хором ветеранов.
Тетя Таня была журналистом и периодически публиковала мои наивные стихи в местной газете «Заря». Однажды она пригласила к нам в гости сою коллегу — Татьяну Фомину, которая опубликовала в региональной газете «Томь» мою историю. У «Томи» были филиалы по разным областям России, и я получила множество писем и посылок, но уже не дома. Последние три года жизни в семье меня раз в год на месяц-полтора отправляли отдохнуть и подлечиться в … областной хоспис. Стараниями врача — Ильмиры Тарасовны Гарифовой. Спаси ее Господь!
Спасите из потёмок!
Явите свету дня!
Я – маленький ребёнок,
Где вы, учителя?
Душа взывает страстно –
Трясина так темна!
Ужели всё напрасно?
Ужели я одна?
Ужели света лучик
Трясину не пробьёт?
Ужели тёмной тучей
Судьбу мою сотрёт?
Но нет! Весна явилась!
Подснежник расцветёт!
Довольно я томилась!
Пора наверх! Вперёд!
Пусть Солнце золотое
Прольёт на душу свет.
Зелёное, младое
Несёт ему привет!
22 – 23.03.2003г.
***
Болезнь прогрессировала, поедая все больше мягких тканей, мышц и суставов. Стали появляться явные оссификаты — костные шишки. Челюсть сковало, но речь, слава Богу, до сих пор есть.
Я не могла даже ложку поднести ко рту. Решила прикрутить проволоку к вилке — и приспособление поддалось моим скованным рукам. Следом прикрутила ложку — так постепенно я обрела маленькую долю независимости.
***
В 21 год я решила перебраться жить в интернат для инвалидов, начать там новую самостоятельную жизнь. Ничуть об этом не жалею! В интернате я обрела друзей, себя, как свободную личность, и, главное — Бога!
Ни дуновенья ветерка,
Не шелохнется штора…
Кипит за стеклами жара
И плавит воздух. Воздух!
Палящий зной, лишь в древах тень
Дарящая прохладу
И от летящих солнца стрел –
Листвы живой преграда.
Сижу под деревом. Мошка.
Махаю веткой тонкой…
Тропинка вьется… три стола…
Щебечут птицы звонко.
Забор железный. Интернат –
Приют сердец убогих.
Я в нем надежду обрела,
Друзей, себя и БОГА!
После статьи в «Томи» мне в интернат приходило много писем — по несколько конвертов в день, посялки. Я старалась всем ответить, завязалась переписка, благодаря которой я обрела новых друзей, с которыми общаюсь и сейчас. Друзья появились и в интернате. Кроме того, у меня теплыее отношения с персоналом, мы здесь все — словно большая семья.
Интернат расширил мои творческие возможности. В 2005 году вышел мой первый сборник стихов — «Пишу израненной душей». В том же году я получила губернаторскую премию «За любовь к жизни». Затем вышло еще два сборника.
В интернате я стала посещать караоке-клуб, потом мы с друзьями создали трио «Смелые ребята», и сами стали готовить литературно-музыкальные концерты для проживающих в интернате. Пока позволяло здоровье, я посещала хор. Параллельно с пением стала готовить творческий листок «Поделитесь», куда вносила стихи и другое творчество друзей.
Когда Ольга Гуляева (Кемерово) и Таня Громова (Москва) собрали по Интернету деньги подарили мне ноутбук, я получила новые возможности.
Ноутбук стал окном в новый мир, и Бог подарил мне еще больше друзей, а со старыми надежными друзьями я смогла общаться по электронной почте.
Нашла и я новые творческие площадки. На сервере «Стихи.ру» http://www.stihi.ru/avtor/radushko я публикую свои стихи. Также их можно найти и в других интернет-точках, например:
http://www.playcast.ru/view/1449609/dfc2f303b6e4fd1da..
http://www.turismoinrussia.com/?sw=4&idx=www.stih..
Помимо стихов пишу публицистические статьи и заметки.
Сейчас я веду маленький блог на мейле.
http://blogs.mail.ru/mail/radushco74/
И несколько групп в Контакте:
— группа нашего альманаха «Поделитесь»
http://vk.com/club44859620
— группа «Олеся и друзья»
http://vk.com/club54115561
Изначально это была группа помощи, созданная для сбора денег на электроколяску. На данный момент — просто информационно-лирическая:) Деньги на коляску, о которой я мечтала 6 лет, собраны — теперь я летаю!
Сейчас мечтаю о новой книге, и верю — она будет издана!
***
Бог неизреченно милостив ко мне, грешной. Врачи поддерживают мое здоровье — массаж, несколько лет ЛФК, таблетки и мази, хороший уход, частые прогулки во дворе в теплое время года и доброволец, гуляющий со мной каждую пятницу по улицам нашего города.
Кроме всего этого, за 9 лет жизни в интернате я более осознанно пришла к вере в Бога, принимаю участие в таинствах Церкви.
И вот в 29 лет Бог послал мне материал о жизни Эшли. Для меня это большая радость знать,что такие, как я тоже живут. И как живут! И я вслед за ними (за многими знакомыми и незнакомыми мне людьми преодолевающими себя) потихонечку выползаю из своей «моральной скорлупы». Эшли — мой новый этап, пример! Возможно новый горизонт в моей жизни. Все на усмотрение Божие! Я благодарю Его за эту новую радость!
Подготовила Мария Хорькова
